il 22 e 23 settembre si è svolto a Rimini l’evento nazionale EXPO AID organizzato dalla ministra per la disabilità Alessandra Locatelli. Punto di incontro per tutto il Terzo settore e l’Associazionismo italiano che opera sui temi della disabilità. La manifestazione, come ha scritto la ministra, è stata un’occasione per parlare di piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità e della partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona, la valorizzazione dei talenti e delle competenze di tutti e per tracciare le linee guida del nuovo piano nazionale per la disabilità.
Oltre alla grande esposizione a forte valenza marketing e agli eventi sportivi e ricreativi sono stati organizzati seminari di confronto, momenti partecipativi e di formazione.
I Seminari erano:
1 – Accessibilità universale, luoghi della cultura e turismo inclusivo
2 – Disabilità e Sport: campioni e atleti a confronto
3 – Salute e benessere sociale
4 – Percorsi per l’inclusione lavorativa
5 – Disturbi del neurosviluppo: vita, famiglia, opportunità
6 – Progetto individuale di vita: le basi
La nostra partecipazione si è concentrata sul Seminario 6 del Progetto individuale di vita. Rosaria Duraccio, in qualità di vice-presidente ENIL e nostra rappresentante delegata all’interno dell’Osservatorio nazionale sulla condizione di disabilità, che sarà riformato totalmente per volere della ministra, ha illustrato nel suo intervento programmato il ruolo di ENIL, soprattutto sulla esigibilità del diritto all’autodeterminazione, l’autogestione del proprio piano personalizzato individuale, il finanziamento ministeriale che assume ancora valenza di sperimentazione con una dotazione finanziaria assolutamente insufficiente.
Ecco il video del suo intervento su YouTube
Rosaria è stata molto chiara nell’illustrare in quei pochi minuti a disposizione gli aspetti prevalenti e le criticità dell’attuale situazione inerente l’assistenza personale autogestita che, come ancora una volta ben sottolineato, deve essere un diritto esigibile per tutte le persone con disabilità che la richiedono, in completa libertà di scelta e senza distinzioni di patologia o livello di sostegni necessari.
Si fa presente che questi concetti di buone pratiche oramai da decenni applicate su tutto il territorio italiano, sebbene con modalità estremamente diseguali, disomogenee, pochissimo finanziate e con il ricorso all’ISEE per limitare la possibilità di fare davvero vita indipendente, sono stati ripresi da altri relatori tra i quali: Serafino Corti direttore del dipartimento delle disabilità, da Francesca Palmas del Centro studi ABC Sardegna e anche dal presidente ANFFAS nazionale Roberto Speziale. Di notevole riguardo anche l’intervento del dottor Francesco Mercurio, presidente Comitato delle Persone Sordocieche che ha testimoniato le enormi difficoltà affrontate per vedere realizzato il suo progetto di vita indipendente ma che alla fine è stato enormemente appagante.
Testimonianze che evidenziano quanto sia stata fondamentale la nostra presenza all’interno dei Gruppi di lavoro e come invitati permanenti dell’OND, per far comprendere l’importanza del diritto all’autodeterminazione e all’autogestione del proprio progetto personalizzato per tutte le persone con disabilità. Ma, in particolare, di enorme importanza per includere nella legge Delega ed i relativi decreti attuativi puntuali riferimenti e la loro reale applicabilità con finanziamenti davvero in grado di coprire i costi necessari per una vita veramente indipendente e dignitosa, non solo essenziale o parziale.
Come solitamente accade in questi eventi molto difficilmente si riesce ad intervenire in modo interattivo con i presenti. Il tempo è limitatissimo e tutti vogliono parlare. Va chiarito che molto spesso sono interventi che non hanno valenza decisiva perché sono espressione di punti di vista che ben conosciamo e non fanno altro che generare inutili e controproducenti diseguaglianze. Sappiamo perfettamente quanto sia difficile per le persone con disabilità che necessitano di assistenza continua riuscire a partecipare a questi eventi ed essere davvero rappresentativi per tutti coloro che non possono essere presenti, soprattutto per mancanza di assistenza personale. ENIL deve fare questo: essere la voce forte di chi non può avere voce, sottolineando che è la persona con disabilità al centro del sistema dei servizi e sostegni.
Nel seminario mancavano comunque riferimenti al tema dell’impoverimento delle persone con disabilità e delle famiglie, del rischio di segregazione e di una vera politica per la deistituzionalizzazione e la riconversione delle risorse verso le pratiche per la domiciliarità.
Nel seminario erano presenti tra altri anche Angelo Larocca presidente Associazione Vita Indipendente delle persone con disabilità Marche APS, Anna Rita Mezzasoma dell’Associazione Vita Indipendente Umbria APS, nostri coordinamenti delle rispettive Regioni.
Nella giornata conclusiva del sabato abbiamo pazientemente atteso per riuscire ad incontrare sia la ministra Locatelli che Serafino Corti, direttore del dipartimento delle disabilità con il quale avevamo fatto audizione per sostenere l’assistenza autogestita e autodeterminata e che la stessa sia inserita nei decreti attuativi del progetto personalizzato e partecipato.
Nel dialogo con la ministra Locatelli, che si è dimostrata attenta e disponibile, abbiamo sottolineato la necessità di mantenere alta l’attenzione sui contenuti dei prossimi decreti attuativi che dovranno, in eguaglianza di diritti, contenere puntuali riferimenti all’autogestione dei piani personalizzati, alla portabilità degli stessi tutto il territorio italiano, alla necessità di risorse finanziarie adeguate ai costi reali sostenuti per l’assistenza indiretta e soprattutto al ruolo di ENIL del prossimo Osservatorio nazionale.
Ben sappiamo che occorre tradurre in azioni concrete le dichiarazioni di impegno arrivate dai vari rappresentanti istituzionali e politici in questo evento. Interventi immediati ed efficaci. Per tali motivi il nostro impegno deve essere continuativo e costante e per farlo abbiamo bisogno di tutti voi in ogni regione d’Italia.
Il Seminario n.6 era così composto.
Esperto coordinatore: Serafino Corti – Direttore del Dipartimento delle disabilità, Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus – Professore a contratto dell’Università Cattolica del S. Cuore
Moderatore: Giacomo Fasola – Giornalista Corriere della Sera
- Elementi Qualificanti il Progetto di Vita
Maria Luisa Scattoni – Dirigente dell’Istituto Superiore di Sanità - Integrare i saperi e le politiche sociali e sanitarie per rendere operativo il Progetto di vita della Persona con disabilità
Roberto Speziale – Presidente nazionale ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo) - Il Progetto di Vita nelle sue declinazioni giuridiche
Giulio Biino – Presidente del Consiglio Nazionale del Notariato - Innovare i servizi per le persone con Disabilità con processi partecipati e co-progettati. Progetto individuale e inclusione: si può fare!
Francesca Palmas – Pedagogista, Responsabile Centro Studi ABC Italia (Associazione Bambini Cerebrolesi) - Il Progetto di vita nelle persone sordocieche: nodi critici e prospettive future
Rossano Bartoli – Presidente Fondazione Lega del Filo d’Oro - Progettare la propria vita oltre l’umana fragilità
Francesco Mercurio – Presidente Comitato delle Persone Sordocieche - Autodeterminazione e Auto rappresentanza: protagonisti del proprio Progetto di Vita
Maria Rosaria Duraccio – Sociologa Vice presidente ENIL (European Network on Independent Living) Italia, Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità - Lavoro senza barriere: realizzare il proprio Progetto di Vita attraverso l’inclusione lavorativa
Giuseppe Cataudella – Presidente Associazione SuperAbili – Comunità “Fratelli Tutti” - Dipinto di blu: come sostenere la persona con disabilità nella realizzazione del suo Progetto di vita
Cinzia Meoni – Assistente sociale, Fondazione MAIC (Maria Assunta in Cielo Onlus) - Il Progetto di Vita nelle gravi condizioni di salute: una sfida possibile
Roberto Franchini – Dirigente Opera Don Orione Italia - È possibile costruire un Progetto di vita anche per le persone ad elevata complessità comportamentale?
Serenella Grittani – Medico Neuropsichiatria Infantile, AUSL della Romagna
